Depuis le début du XIXème siècle et de manière encore plus radicale depuis l'introduction de thérapeutiques réellement efficaces (au milieu du XXème siècle), la médecine s'est fixé comme objectif premier de guérir les malades. Conséquence : la mort étant perçue comme un échec, le médecin n'avait plus qu'à abandonner le mourant (" Il n'y a plus de raison que je passe le voir. Je ne peux plus rien pour lui ! "). L'apparition des soins palliatifs en services organisés au sein des hôpitaux (à partir de 1987 en France) marque une évolution de la relation médecin-mourant : elle symbolise l'acceptation par les médecins du fait que la médecine n'est pas toute puissante et, surtout, que leur mission est beaucoup plus large. Dans la phase terminale de la vie de son patient, le médecin, s'il ne peut le guérir, peut encore le soigner et dispose de nombreuses possibilités de l'aider. Il s'agit alors de procurer au malade un confort maximal en agissant contre les vomissement, en procurant de l'oxygène, en proposant des calmants, etc.

Mais, la maladie terminale, c'est tout un monde et on ne saurait la réduire à des symptômes physiques. Il faut s'occuper de tout le reste : la dépendance, la déchéance, qui contribuent progressivement à la perte de la personnalité, et bien entendu la complexité de la fin de vie qui est vécue différemment par chacun même si, en général, les patients en soins palliatifs semblent éprouver une certaine paix. Leur révolte s'est exprimée avant.


Inculquer aux jeunes médecins qu'ils ne guériront pas tous leurs patients et qu'il faudra s'occuper d'eux quand même est indispensable. Cette prise de conscience va de pair avec l'ouverture des hôpitaux aux familles et aux bénévoles. Dès la création des premiers services de soins palliatifs, les bénévoles ont proposé leur présence, leur écoute aux malades qui allaient mourir. Le rôle du bénévole est une découverte. Jusque là, en Europe, excepté dans les hôpitaux pour enfants (où les bénévoles interviennent de façon très active depuis près de quarante ans), plus la famille et les proches se tenaient éloignés des services, mieux c'était. Le mot d'ordre se résumait à peu près ainsi : " Laissez-nous travailler ! ". Or, on a découvert qu'il y avait de la place pour tout le monde à l'hôpital, en particulier pour les bénévoles, ce personnel indispensable et différent qui apporte une aide de tout autre nature que celle des soignants, auxquels les patients disent des choses que personne d'autre ne peut entendre. Au même titre que la lutte contre la douleur, cette possibilité de parler est essentielle au confort de la fin de vie.

Dr Maurice Abiven Responsable, en 1987, de la première Unité de Soins Palliatifs en France (Hôpital International de la Cité universitaire, devenu Institut Mutualiste de Montsouris, à Paris).