Les progrès de la médecine ont rendu la mort de l’enfant plus inimaginable, plus insupportable encore. Elle laisse chez ceux qui la rencontrent, qu’ils soient parents, famille, entourage, équipe soignante ou professionnels de l’enfance, un goût amer et un sentiment d’impuissance extrême.

Les parents et la famille ont d’autant plus besoin d’attitudes adaptées afin que rien ne vienne alourdir la souffrance dans laquelle ils se trouvent projetés. Entre le "Réjouissez-vous car vous avez un ange au ciel" et le "Il faut tourner la page, oubliez votre enfant", les parents essaient d’inventer leur chemin, toujours chaotique. Ils s’accrochent à tout ce qui peut aider à donner du sens à l’insensé, à "faire quelque chose du vide" qui s’est ouvert sous leurs pas : écrire un livre, témoigner, s’engager dans une action qui fait évoluer les conditions de la mort de l’enfant, changer de vie, tenter de revivre au cœur de ce paradoxe. Dépasser la perte sans trahir son enfant. Il leur faut du temps pour accepter comme normal le fait que cette cicatrice, jugée suspecte par certains, soit indélébile ; du temps pour inventer des réponses à la question angoissante de l’avenir : comment revivre plutôt que de survivre ? Revivre, est-ce trahir ? Pour revivre faut-il oublier ? Il me semble, au contraire, que ce qui va permettre à la vie de revenir, c’est la "malle au trésor des souvenirs".

Elle s’est constituée au fil de la vie de l’enfant. Elle continue de se remplir au cours de sa fin de vie s’il a la chance d’être considéré comme vivant jusqu’à son dernier souffle. Puiser dans cette malle, ramener à la mémoire ces souvenirs permet, sinon de "faire son deuil", du moins de rester vivants ensemble. La mort de l’enfant est une violence extrême faite à lui-même, à ses parents, à sa famille et à son entourage. En parler est également toujours une violence. Mais, de l’avis des parents, ne pas en parler peut être pire. Ce numéro de la revue Passage a fait le choix d’en parler pour nous aider à sortir des attitudes de protection que la mort de l’enfant ne manque pas de faire naître en nous. N’oublions jamais qu’au moment de leur vie où tout semble leur échapper, les parents et les frères et sœurs ont besoin que nous leur permettions de rester acteurs de leur vie et que nous ne décidions pas à leur place de ce qu’ils peuvent et ne peuvent pas faire, de ce qui est bon pour eux et de ce qui ne l’est pas.

Eux seuls peuvent le savoir et nous le dire !

Annick Ernoult, animatrice et formatrice au Centre François-Xavier Bagnoud, Paris