Anticiper… jusqu’où ?

Si j’insiste sur l’invention du mourant, nouvelle catégorie de citoyens, ni vraiment malades, ni tout à fait vivants, c’est pour marquer un danger : tout se passe comme si notre société instaurait une symbolisation (…), une représentation et une ritualisation de la mort, qui reposent essentiellement sur le mourant (…), version terriblement réaliste de la mise en scène de la mort, avec la prétention illusoire de nous délivrer et de la mort, et de ce que nous devons aux morts (même dans une perspective absolument laïque) pour qu’ils deviennent des morts et ne nous hantent pas. (…) Quand je parle d’anticipation, c’est dans ce sens. Cela concerne le statut social du mourant qui fait de lui un être déjà mort. (…) Le mourant n’est considéré que du point de vue de sa mort prochaine et devient la pièce essentielle d’un montage ultramoderne qui le met en position de sacrifié, et qui le charge de toute la mort et à notre place, comme délégué à une conjuration illusoire de notre finitude.” En fait, le propos de Robert William Higgins vise à sensibiliser les soignants, notamment ceux impliqués dans les soins palliatifs, mais également la société dans son ensemble, aux dangers de poursuivre sur ce statut social de “mort anticipé”, de “déjà mort” du mourant, qu’il traduit comme “ le prix de ce nouveau refoulement de la mort qui est le nôtre alors même que nous croyons au contraire débattre et parler de la Mort”.

Comment peut-on être mourant ?

Concrètement, ce danger, quel est-il ? D’exclure le mourant de la société, de lui attribuer un statut de victime, de “psychologiser” la mort et, en conséquence, de la privatiser, de renvoyer ainsi le mourant à lui-même en lui demandant deux choses : qu’il puisse parler de sa mort et qu’il l’accepte. Bref de faire en sorte que “tout reflue vers l’amont, sur le mourant et le mourir, ce qui n’est pas sans conséquence sur les vivants, notamment la montée de la demande sociale d’euthanasie, qu’il faut distinguer de la demande, assez rare, des malades en fin de vie eux-mêmes.” Interpellé sur le terme de “mourant”, Régis Aubry, président de la SFAP(2) et chef de service du centre de soins palliatifs du CHU de Besançon, relativise l’idée que le mourant fasse l’objet d’un statut spécifique mais n’en trouve pas moins la question opportune. “Le fait même de parler de statut du mourant est révélateur du déni de la mort dans notre société : c’est en effet paradoxal d’évoquer un nouveau statut, celui du mourant, alors qu’il s’agit de notre finitude. Or, la finitude est bien l’une des rares égalités universelles. De ce statut on ne parlait pas avant. Assisterait-on à une prise de conscience de notre finitude, nous qui vivons comme des immortels, qui tentons de conjurer notre angoisse de la mort par une inflation d’images de la mort des autres que ce soit via la télévision ou les jeux vidéo pour enfants où le héros ressuscite sans fin ? Ensuite, parler de statut renvoie à une situation cadrée, rationalisée. Or quand commence-t-on à devenir mourant ? On rencontre certains malades qui n’en finissent pas de mourir et qui n’en demeurent pas moins vivants. Comme le disait le philosophe Jacques Ricot lors du dernier congrès de la SFAP à Nice, en français, le verbe mourir est en lui-même une incongruité : qui peut dire ‘’je meurs’’, ‘’je suis mort’’ ? Enfin, envisager un statut du mourant renvoie à une dérive possible des soins palliatifs, et c’est ce sur quoi nous alerte Robert William Higgins, de façon un peu provocatrice. A vouloir rappeler notre condition de mortel, à rappeler le scandale de certaines fins de vie douloureuses ou non accompagnées, on court le risque de dépasser nos objectifs et d’isoler le mourant du reste des hommes, de le séparer de la vie. Or, telle n’est pas notre vocation. Les soins palliatifs sont à la croisée de plusieurs chemins, philosophique, éthique, médical. Ils ont pour vocation de rendre la fin de la vie la moins inconfortable, la moins douloureuse possible. Mais ils ne sont qu’un recours éventuel, en aucun cas un passage obligé ni une institutionnalisation de la fin de vie. D’ailleurs la fin de vie se déroule majoritairement de façon très simple, entouré de la famille ou de quelques proches. Gardons à l’esprit que les soins palliatifs ne se limitent pas à la création d’unités de soins palliatifs. Ils sont dispensés dans le cadre d’un réseau de santé et associent soignants et bénévoles. Ce réseau est centré sur le malade, sur ses choix.”

La mort : un événement normal et singulier

Ce questionnement sur le statut du mourant renvoie à la sémantique, à des notions qui parfois s’entrechoquent et peuvent fausser notre compréhension des choses. Ainsi les partisans de l’euthanasie parlent d’“aider à mourir”, comme si l’on ne pouvait mourir seul alors qu’il s’agit en fait de choisir le moment de sa mort. De même, on confond dignité, autonomie et liberté. Faut-il rappeler que la dignité humaine est sourde à tout calcul, qu’elle est intrinsèque à la personne humaine, qu’elle “est sans degré ni partie” (Kant). Quant à l’autonomie et à la liberté, leurs critères d’évaluation évoluent au fil de l’existence et ne s’apprécient plus en fin de vie en fonction de capacités physiques. Régis Aubry insiste sur la sémantique et sur le nécessaire besoin de comprendre ce que dit la personne en fin de vie. “Tous les malades en fin de vie disent un jour ou l’autre : ‘’je voudrais mourir’’. Ça ne signifie pas “faites moi une piqûre !” mais pour certains ‘’je regrette de ne pas pouvoir mourir chez moi’’, ‘’je suis fatigué’’, ‘’je souffre de ne pas voir mes proches à mes côtés’’…” De même, Robert William Higgins raconte l’histoire de cette vieille dame qui, avec le médecin, refusait de parler de son état, et de sa mort. Elle évoquait toujours sa petite fille, infirmière, qui travaillait au même étage dans cet hôpital, qui se plaisait bien dans ce service, que le médecin rencontrerait et contribuerait à former. Fallait-il y voir un déni de sa mort prochaine ? “Elle parlait bel et bien de sa mort au contraire, de la vie après sa mort, de sa petite-fille qui resterait là ‘’après’’, qui rappellerait son souvenir au médecin, mais elle en parlait de façon métaphorique, imagée. Elle en faisait une fiction, au sens positif, s’imaginait en ancêtre, assistant à la conversation du médecin et de sa petite fille évoquant son souvenir. Ce qu’elle refusait, ‘’déniait’’, c’était la réduction de sa mort à une information médicale, technique, froide et sèche, sans offre de sens.” Anticiper la mort, n’est-ce pas alors accompagner jusqu’au bout la personne dans une dynamique de vie, s’inscrire dans ce qu’elle ressent et dans un dialogue dont elle soit l’initiatrice ?

(1) Robert William Higgins, L’Invention du mourant. Violence de la mort pacifiée, Revue Esprit, janvier 2003, p.139. Questions à Robert William Higgins, Anticiper la mort : nécessité et enjeux, Revue de la fédération Jalmalv, mars 2003, p.27.

(2) SFAP : Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs