Accompagner jusqu’aux limites de la vie

Vivre un deuil anticipé revient à prendre acte de la mort d’un proche avant même qu’elle ne soit survenue. Or, il est toujours possible d’agir, jusqu’au dernier souffle. Encore faut-il en avoir la force, trouver des ressources, être soi-même accompagné, encouragé. Souffrant d’une maladie gravissime, la fille de Catherine Bonte a subi avec succès une greffe de moelle osseuse. Une opération extrêmement risquée. “L’hématologue qui allait pratiquer la greffe de notre fille nous a dit : “préparez-vous à la perdre”, raconte-t-elle. Nous étions conscients que ce n’était pas gagné d’avance, que la médecine n’est pas toute puissante. Mais se préparer à perdre son enfant, c’est renoncer, avoir le sentiment que l’on n’a plus de rôle à jouer. La démarche du médecin était en fait une anticipation de notre colère si la greffe échouait, sachant qu’il n’y avait qu’une alternative : faire un accompagnement de fin de vie, pendant peut-être plusieurs années. Nous demander de nous préparer à la perdre signifiait exposer le risque plutôt qu’insuffler l’espérance. On a senti qu’on entrait dans une bataille, pas seulement pour la vie. On n’a jamais eu de rapport avec ce médecin ; elle ne s’est jamais adressée à notre fille. Le pourcentage de chance de réussite étant faible, peut-être considérait-elle, consciemment ou non, que ce n’était pas la peine de s’investir. Perdre, ça fait mal ; se tenir à distance est plus économique en termes de sentiments.” En gérontologie, les proches sont souvent tentés de baisser les bras, d’anticiper la mort, lorsqu’ils ne reconnaissent plus leur parent, leur ami. “Ils sont déstabilisés par “l’inquiétante étrangeté” de l’être cher avec lequel ils ont du mal à partager le présent. Là encore, comment continuer d’investir dans une relation si l’on ne vous fait pas comprendre que l’autre est précieux ?” interroge Catherine Bonte. Lorsqu’ils sentent venir la souffrance, le désinvestissement, les professionnels de gérontologie encouragent la famille, les amis à investir sur le présent ou dans de petites choses, parfois des détails, des gestes, des postures, qui soudain les aident à retrouver la personne. De même, ils suggèrent aux proches de communiquer autrement quand la parole ne convient plus - s’asseoir sans parler, sourire, caresser, prendre dans ses bras, regarder - et de s’interroger sur ce que le malade ou le vieillard leur donne à voir : il sourit, il a l’air tranquille, on a l’impression de lui faire plaisir. “Il est important que l’entourage soit convaincu d’avoir encore une place. Même si la personne n’incarne plus ce qu’elle était, ils ont une place auprès d’elle tout comme elle a une place dans leur cœur.” “Le plaisir, c’est le carburant de la relation d’accompagnement en fin de vie, reprend la gérontologue. Si un malade aimait les abricots ou avait l’habitude de se parfumer, pourquoi ne pas le retrouver dans ces petits moments de plaisir ? Pourquoi cette quête du plaisir devrait-elle disparaître parce que la fin approche ?”