Dossier : Mourir à domicile, un choix de vie

Etude de mœurs
L'humain contre la technique : un combat dépassé

Une meilleure prise en compte de l'humain dans la médecine, des malades qui apprennent à s'organiser hors de l'hôpital pour assumer des maladies chroniques, un entourage présent et qualifié ; autant de raisons qui permettent, lorsque le malade en a exprimé le souhait, de mourir à domicile.

70 % des français meurent en institution ; à l'hôpital ou dans une maison de retraite. L'augmentation de la durée de vie, 84 ans pour les femmes, 75 ans pour les hommes, explique en partie cette réalité : les maisons de retraite accueillent, par exemple, près de 40 % des personnes de plus de 95 ans.
Les progrès des techniques médicales et de la protection sociale ont également favorisé cette tendance à mourir hors de son domicile, en engendrant un retrait de l'assistance traditionnelle des familles aux malades au profit des professionnels de la santé. La famille ne se sent pas assez compétente pour garder le malade chez lui, ne veut pas lui faire perdre une chance en l'écartant de la technique hôspitalière : le sentiment qu'il y a toujours quelque chose à tenter, alors que le malade peut avoir besoin de soins d'accompagnement plus que de techniques, comme le montre le récent développement des services de soins palliatifs en milieu hôspitalier.
Cette prise en compte du facteur humain constitue un retournement de tendance qui répond à la volonté du malade et de sa famille de prendre sa maladie en main, et le cas échéant de choisir où il souhaite mourir.
Pour Martine Bungener, Directeur de recherche au CNRS, la solidarité familiale reste très forte. "A l'opposé des idées reçues sur la solitude des personnes âgées et la nécessité d'un Etat providence qui pallierait la supposée disparition de la solidarité familiale, les faits sont tout autre. Les recensements montrent que jamais autant de familles n'ont eu à leur charge une personne âgée. Jamais également, autant de personnes n'ont vécu avec des maladies chroniques".
En effet, des malades peuvent aujourd'hui vivre avec un cancer, une insuffisance respiratoire pendant de nombreuses années. Ils apprennent, avec leur entourage, à assumer leur maladie, la connaître, organiser un système de soins. Quitte à effectuer de courts séjours à l'hôpital, le système de l'HAD - hospitalisation à domicile - permettant ensuite de poursuivre chez eux un traitement commencé dans un service hospitalier.
Il se crée ainsi un quotidien entre le malade, l'entourage et le personnel soignant qui le visite régulièrement. Au moment de l'évolution finale vers la mort, personne ne souhaite rompre ces liens efficaces par une hospitalisation. L'expérience traumatisante de la maladie, la peur de l'inconnu, rendent le malade hostile à tout changement de son environnement. Il désire bien vivre sa mort, et pour cela, mourir à l'endroit où il vit.
Un étude de Martine Bungener auprès des malades atteints du sida met en valeur ces nouveaux comportements : de brefs séjours à l'hôpital, des réseaux d'entraide qui ne sont pas exclusivement familiaux, un dialogue d'égal à égal avec le médecin, et "des malades qui, au moyen d'un processus volontariste d'apprentissage, sont "co-producteurs", à côté des soignants, de leurs propres soins".
Même si de nombreux malades souhaitent mourir à domicile, après une longue maladie qu'ils ont pu gérer chez eux, ce désir n'est pas toujours réalisable. L'entourage, sollicité pendant de longs mois, peut être au bout de ses possibilités ou de ses disponibilités. Certaines complications, au moment de la mort, commes les difficultés respiratoires, exigent un recours au Samu et une hospitalisation.
Vivre sa maladie, puis mourir à domicile relève d'une certaine volonté de se battre. Or de nombreux malades, en particulier des personnes âgées, peuvent être gagnées par le renoncement "de toute façon, j'ai assez vécu, j'embête toute le monde…". Ils souhaitent alors s'orienter vers une hospitalisation ou un séjour en maison de retraite. Cette volonté est également à respecter car la vraie liberté, c'est de choisir la mort que l'on souhaite.