Dossier : Mourir à domicile, un choix de vie
L’équipe soignante, pilier des soins
palliatifs à domicile
L’organisation d’une fin de vie à domicile demande avant
tout une grande cohésion entre tous les membres de l’équipe
soignante, médecin, infirmière, kinésithérapeute,
etc. Le malade ou sa famille choisira un référent, celui ou celle
qui coordonnera l’équipe. C’est souvent le médecin généraliste,
celui que l’on connaît, qui suit le malade depuis longtemps. Ce peut
être l’infirmière aussi, parce qu’on l’a vu souvent
et on a confiance. La confiance est justement la clé de voûte d’un
bon accompagnement. Il faut tout faire pour que le malade et son entourage soient
rassurés de la qualité et de la permanence des soins. Ils seront
rassurés également parce que chaque soignant qui passe va s’attacher
à expliquer ce qu’il fait, où il en est, pourquoi.
Régulièrement, l’équipe se retrouve au chevet du malade,
vérifie l’évolution de la maladie, discute et modifie la
prescription. Il est important de se parler, mais aussi de montrer au malade
qu’une cohésion existe. Si les uns et les autres sont trop pris,
c’est par répondeur interposé ou par portable qu’on
se tient au courant. Un cahier de transmission reste également près
du malade. Chaque soignant y inscrit ce qu’il a fait, ses observations.
Le référent sera aussi celui qui maintiendra la relation avec
l’hôpital, pour des modifications de traitement ou simplement pour
demander conseil. Chez les soignants interrogés, il y a d'ailleurs cette
constante : chercher conseil auprès de collègues, d’un ami
psychologue et souvent au sein de l’équipe. Se parler, pour mieux
comprendre, pour ne pas rester seul avec sa souffrance de soignant, pour trouver
des solutions thérapeutiques, pour parler de l’entourage du malade,
du soutien à lui apporter. Certains participent à des groupes
de paroles dans des associations. Pour tous, faire partie d’une équipe
de soins palliatifs à domicile est souvent un acte volontaire, car l’implication
est très forte, et bien entendu non-quantifiable et hors-nomenclature.
Pour tous également, bien vivre la vie d’équipe passe par
une grande écoute des uns et des autres, chacun apportant son expérience
et ses compétences.Les structures de soin
o Les structures de soins à domicile sont nombreuses et variées.
Voici les principales :
- HAD (Hospitalisation à Domicile) : soins effectués par des infirmières
salariées par l’hôpital.
Prise en charge par l'Assistance Publique de Paris. Structures privées
en province et en banlieue.
- SSIAD (Service de Soins Infirmiers à Domicile) : soins effectués
par des aides-soignantes salariées.
Structure privée
- Infirmières libérales. L’existence d‘un quota d’actes
à ne pas dépasser oblige l’infirmière à contrôler
son activité.
- Mise en place actuellement de réseaux Ville-Hôpital, à
l'initiative de soignants. Plusieurs actions : coordonner et organiser la sortie
du malade de hôpital pour améliorer son retour à domicile,
favoriser la relation entre médecins généralistes et l'hôpital,
développement des actions de formation en direction des médecins.
Les soins à domicile augmentant et les services d’HAD et de SSIAD
étant très souvent complets, il va falloir repenser une nomenclature
et des honoraires adaptés à ce type particulier de prestations
pour les libéraux.
o Pour les patients, les soins médicaux sont pris en charge à
100%, ainsi que le matériel. La famille ne paie rien, les sociétés
privées qui installent l'équipement se font directement rembourser
par la sécurité sociale.
En revanche, tout ce qui touche au domaine psycho-social ne l'est pas : auxiliaires
de vie chargées de prendre le relais quelques nuits, psychologue, etc.
En savoir plus
Répertoire des soins palliatifs, réalisé par la Société
française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : adresses
des unités, des services, des équipes mobiles et des associations
en France (équipes de soignants et de bénévoles).
2000 références disponibles au centre de documentation et d’information
sur les soins palliatifs, structure inter-associative (Association François-Xavier
Bagnoud, SFAP, JALMALV, Société de thanatologie).
Contact : Association François-Xavier Bagnoud. 7, rue Violet. 75015 -
Paris. Tél. : 01 44 37 92 00. e-mail : afxb.cdi@wanadoo.fr