Dossier : Mourir à domicile, un choix de vie

Philippe Marze, médecin généraliste de campagne.
Gériatre au centre de moyen et long séjour Brigitte Gros de l’hôpital de Meulan (78).
10 ans d’expérience professionnelle.

Médecin de campagne, médecin de famille, Philippe Marze l’a choisi délibérément. Car ce qui l’intéresse dans sa pratique quotidienne, c’est la relation, le contact avec les gens. “Derrière une angine, ou une grippe, se cache souvent une envie de parler. Le plus grand drame, c’est la solitude.”
Accompagner des malades en fin de vie, au domicile, c’est être tout à coup impliqué dans une intimité familiale, c'est la preuve d'une grande confiance qui n'en a que plus de valeur, c’est être confronté à un être vivant avec son histoire propre, qui voit pointer sa condition de mortel. Sens de la vie, regrets, conflits de famille qui ressortent, révolte, angoisse, souffrance. Et il va falloir y répondre en reconnaissant ses limites, d’homme mais aussi de médecin. “Ce que je fais d’abord, c’est ne pas mettre en avant la technique, je ne vais pas décider pour le malade. La règle que je m’impose, c’est d’être à son écoute, comprendre où il en est, l’aider à exprimer ses désirs, cheminer à ses côtés. Dans ses murs, il retrouve une identité de femme ou d’homme et plus seulement de malade. Il redevient plus autonome, c’est ce qu’il faut respecter jusqu’au bout.”
La quotidienneté des soins va nécessiter la présence de plusieurs intervenants (infirmière, kiné) et donc transformer radicalement la pratique médicale. D’un travail solitaire au cabinet, on passe à un travail d’équipe, essentiel à une bonne prise en charge au domicile, et cela ne va pas toujours de soi (voir encadré). Question de temps, de partage du savoir. Et puis tout se passe dans un environnement qui n’est pas celui, habituel, de la maladie (comme l’est un hôpital), mais celui de la vie quotidienne. Il va falloir intégrer l’entourage, vérifier qu’il tienne le coup. “La famille est mise énormément à contribution, c’est elle qui assure la permanence, elle participe aux soins. Les nuits sont souvent difficiles, et prendre une auxiliaire de vie pour les relayer coûte très cher et n’est pas remboursé." Pour Philippe Marze, pratiquer les soins à domicile c’est aussi travailler sans filet. “Parce qu’on est tout seul à faire les prescriptions, avec l’angoisse de se tromper, de ne pas faire peut-être tout ce qu’il faudrait.” L’important, c’est d’arriver à anticiper tout ce qui pourrait arriver, notamment quand la mort est imminente. Le médecin doit établir des protocoles avec des produits achetés d’avance, pour permettre à l'infirmière de faire face à tout changement dans l’état du malade : en cas d’étouffement, d’encombrement, de crise d’angoisse. “Cela rassure tout le monde. Il ne faut jamais oublier d’expliquer ce qui va arriver, les bruits de respiration, pourquoi, etc.” Et puis il y a aussi le recours aux portables, grâce auxquels l’équipe est joignable à tout moment. Rassurer c’est aussi, dès le départ, expliquer son rôle pour qu’il n’y ait pas d’ambiguïté : “apaiser la souffrance sans acharnement thérapeutique s’il n’a aucun intérêt pour le confort du malade.”
Une autre étape reste pour le médecin : la mort du patient avec la rédaction du certificat de décès. “Souvent on me demande : "Docteur, vous êtes sûr qu’il est mort ?" C’est toute la difficulté d’accepter la mort. On se repose sur celui qui sait, ce qui est une marque de confiance, mais également un poids.” Téléphone à l’infirmière, avec qui on retire le matériel, on démédicalise la chambre. Et s’il y a des enfants au domicile, Philippe Marze leur propose toujours de venir au chevet du défunt. “D’abord, je raconte un événement survenu avec le patient et qui m’a touché. Et puis je dis à la famille qu’elle a fait tout ce qu’il y avait à faire, qu’on n’aurait pas pu faire plus, qu’elle a réalisé le dernier désir du patient, qui était de mourir chez lui.” Et parfois, Philippe Marze se rend à l’enterrement quand la personne décédée était seule ou “quand j’en ressens le besoin, pour moi.”
Encadré
La symbolique du domicile
ou l’expérience des retours temporaires à domicile au moyen séjour de l’hôpital de Meulan
Parfois, l’accompagnement de personnes en fin de vie n’est pas possible à domicile. Le malade est isolé, son entourage n’y est pas prêt ou encore le malade ne le souhaite pas. C’est à l’hôpital, où ces personnes vivent leur fin de vie, que l’équipe soignante s’est rendue compte au fil du temps qu’existait un désir de rentrer chez soi. Pour une heure, un week-end, une semaine, “pour m’occuper de mon chien”, “j’ai besoin d’affaires”, “j’ai oublié quelque chose”… Afin de répondre à cette demande, l’hôpital s'est appuyé sur le réseau Hôpital-Ville (voir encadré) . Pour certains patients, ce retour permet d’expérimenter la possibilité de vivre à la maison. Le transfert de confiance sur l’équipe à domicile se fait et finalement un retour au domicile définitif peut être envisagé. Pour d’autres, ce bref retour de quelques heures ou de quelques jours va permettre un retour dans la vie, se retrouver, chez soi, dans ses meubles, parfois ranger ses affaires, mettre de l’ordre. Comme si l’on sentait qu’il fallait clore quelque chose, que tout soit fait, pour ensuite tourner la page, passer à autre chose. “C’est un travail de deuil pour le malade. D’ailleurs souvent les personnes retournent chez elles, juste avant de mourir à l'hôpital”, précise Philippe Marze, médecin, "comme si tout était accompli".