Dossier : Mourir à domicile, un choix de vie

“Le soin palliatif a changé mon exercice médical. J’y ai découvert le respect du malade, vivant jusqu’au bout, porteur d’une histoire qui lui appartient jusqu’à la dernière seconde de sa vie. J’ai compris surtout que soigner pouvait se vivre comme une dynamique au service d’une personne, d’un sujet, que c’est elle qui allait me guider pas à pas dans ma pratique et non plus l’inverse, moi l’homme de sciences qui applique sa technique, sans se poser d’autres questions.” C’est en rencontrant de grands malades à domicile et la souffrance morale et physique que Jean-Marie Gomas s’est mis à repenser sa pratique. S’occuper de mourants, c’est bien le contraire de ce qu’on apprend sur les bancs des universités. La vocation fondamentale de la médecine n’est-elle pas de guérir ?
“Un mourant est d’abord et encore vivant. Sa demande en consultation est multiple : angoisse de mort, questions existentielles mêlées à la souffrance, apparition de nouveaux symptômes. C’est à nous de savoir décrypter tout cela, faire la part des choses, comprendre ce qui pourra réconforter et surtout ne pas céder à la panique lorsqu'on ne sait pas quoi faire et qu'on plonge dans la technique, l’acharnement thérapeutique qui ne rassurent finalement que nous, les soignants.”
La grande question à laquelle s’est trouvé confronté Jean-Marie Gomas a été celle de la thérapeutique de la douleur. Jamais pendant ses études, cela n’avait été abordé, car qui dit douleur, dit mort, échec de la médecine, déni. Alors il est parti se former au Canada, en Grande-Bretagne, dans des unités de soins palliatifs, inexistantes à cette époque en France. “Il faut absolument traiter la douleur, la contrôler, car elle altère la qualité de vie et peut souvent modifier l’état général et le désir de vie de la personne. La douleur provoque épuisement, anorexie, perte d’espoir.” L’espoir, justement, même si ce n’est plus celui de guérir, est l’espoir du malade, des désirs multiples qui n’appartiennent qu’à lui.
Et puis surtout, l’accompagnement des personnes en fin de vie exige des médecins une chose ultime : apprendre à annoncer de mauvaises nouvelles “même si cela ne nous fait pas plaisir. C’est la grande évidence, le deuil essentiel à faire : nous ne guérirons pas tous les malades.” C’est toute l’authenticité du rapport avec le malade qui est en jeu. Dire la vérité, c’est lui rendre sa liberté, lui permettre d’assumer en adulte son devenir, le laisser cheminer à son rythme. C’est souvent insupportable pour les soignants qui exercent leur métier comme un paravent absolu contre la mort, celle de l’autre et la leur. “Quand il y a mensonge, on prive aussi le malade du droit de poser librement des questions pour en savoir plus ou au contraire pour nous faire comprendre qu’il ne veut pas en entendre plus…”
Pour Jean-Marie Gomas, exercer en soins palliatifs, c’est être au cœur de l’essentiel, de la dignité humaine. C’est se remettre en cause tous les jours et enrichir sa manière d’être attentif à l’autre. “Cela a même changé ma façon d’envisager la vie tout court.” Au cabinet aussi, il reconnaît une écoute plus aiguë de ses patients. “Le malade est d’abord un sujet sensible, porteur d’une histoire. L’épaisseur humaine de mon métier est là.”Encadré
Hôpital/ domicile : aller-retour ou aller simple ?
Pour retourner à la maison, il faut se sentir en sécurité, être assuré de bénéficier d’une même qualité de soins qu’à l’hôpital. “C’est souvent la façon dont on s’est occupé du malade à l’hôpital qui va conditionner la famille pour un retour à la maison. C’est notre rôle à nous, professionnels de santé, de les sécuriser.” assure Jean-Marie Gomas, médecin. Car quitter l’hôpital, c’est quitter tout un environnement de soins, de protection, un personnel présent nuit et jour. Et cela peut parfois être si traumatisant qu’il vaut mieux abandonner l’idée d’un retour au domicile.
Avant tout retour, il faut que l’hôpital prévienne le médecin généraliste, l’infirmière, pour que l’équipe se mette en place le plus vite possible et que la famille ne soit pas dans l’incertitude. A la maison, l’équilibre est fragile, il repose sur le trio : malade, entourage, soignants.
Une réhospitalisation peut avoir lieu, soit pour réévaluer le traitement, soit parce que l’entourage craque, le malade trop angoissé, le médecin dépassé. L’important, c’est de ne pas vivre la réhospitalisation comme un échec.