Dossier : Mourir à domicile, un choix de vie
Martine Jaquemet, infirmière libérale
47 ans, 27 ans d’expérience professionnelle, dont 15 ans en libéral
“Mon expérience à l’hôpital a été
déterminante pour ma pratique à domicile. J’ai connu les
services d’urgence, j’ai été confrontée à
des pathologies différentes. Mais c’est au domicile que je préfère
intervenir. Il y a de la chaleur, c’est un lieu de vie. Le malade est là,
dans son intimité, avec ses proches, la relation est totalement différente.”
C’est au cours de sa pratique en tant qu’infirmière libérale,
que Martine Jaquemet a eu à soigner au domicile des patients gravement
malades et en fin de vie. Un appel de la famille ou du médecin généraliste,
et la voilà au chevet d’une personne qui va demander beaucoup d’attention
et de temps : deux à trois passages par jour au minimum, une relation
régulière avec le médecin traitant pour adapter les prescriptions
et contrôler l’évolution de la maladie.
Très vite, Martine Jaquemet s’est sentie seule. Seule dans sa pratique,
d’abord. Un besoin se manifeste de mieux connaître ces maladies,
cancers, SIDA, mucoviscidose, de se familiariser avec les différentes
thérapeutiques de la douleur, de comprendre aussi ce qui se nouait là,
les relations avec le malade, l’entourage, l’imminence de la mort.
Elle a commencé, et continue d’ailleurs, à se former régulièrement,
stages en hôpital, etc. Et puis s’est posée la question de
trouver un ou une remplaçante. Elle a alors créé une association
“Libé Soins” pour former dans sa région les infirmières
libérales aux pathologies lourdes, aux soins palliatifs à domicile.
“Ce n’est pas qu’une formation aux gestes techniques, c’est
aussi l’apprentissage de toute une mentalité de prise en charge,
essentielle à ce travail.”
Savoir entendre et comprendre, pas seulement avec des mots, ce que désire
le malade, sa souffrance morale ou physique. Adapter ses gestes à l’état
du patient, prendre du temps avec l’entourage, expliquer où on en
est, ce qui risque de se passer… C’est un accompagnement de tous les
instants, par petites touches, surtout parce qu’il s’inscrit dans
la durée. L’infirmière fait partie du “paysage”
de la maison, elle est là plusieurs fois par jour, samedi et dimanche
compris, et ce sur plusieurs mois, voire des années. “Le plus important,
en-dehors bien sûr de la compétence des soins, c’est d’être
sincère, vraie, de pouvoir regarder le malade en face quand il vous demande,
est-ce que je vais mourir ? Et lui répondre que personne ne peut le dire.
Les malades m’apportent énormément.” Entre eux s’engage
un contrat de confiance, de respect. Martine Jaquemet fait souvent la toilette
mortuaire, c’est sa manière à elle d’accompagner le
malade jusqu’au bout - “je ne vais pas le lâcher à ce
moment-là” -, de le rendre beau pour ceux qui restent. L’une
des grandes qualités requises également, c’est sentir quand
il faut s’effacer, se faire transparente, rester là parce qu’il
le faut (c’est le temps des soins), mais ne pas déranger l’intimité
avec un ami de passage ou avec la famille. Et puis savoir rester à sa
place de soignant. C’est-à-dire ne pas hésiter à faire
appel à des bénévoles d’associations pour soutenir
le malade et (ou) l’entourage quand on sent une grande détresse
ou après la mort. “Après la mort du patient, je téléphone
ou je passe, c’est normal. Parfois les familles pensent qu’elles ont
encore besoin de nous, soignants, alors qu’il s’agit en fait d’un
autre chemin à faire. C’est là qu’il faut savoir s’effacer
et passer le relais. Affectivement, c'est très dur mais on apprend à
faire la part des choses avec la famille.” Reste bien sûr la confrontation
avec la mort, la maladie, la souffrance parfois extrême. Comment vivre
tout cela ? “ça pourrait vous submerger, mais j’ai appris à
prendre du recul. Et puis on sait que l’échéance doit venir.
Il m’arrive de pleurer en sortant de chez un patient. Vivre avec des gens
qui souffrent, ce n’est pas triste. Parce qu’on partage la vie avec
eux, jusqu'au bout, on se parle, on se dit des secrets…”