PFG: Passage n°9

Regard :

La dignité à vie

Les soins palliatifs et la loi

Pour les malades en fin de vie, la loi sur le droit d'accès aux soins palliatifs entérine la "démocratie sanitaire". Le patient est libre de choisir sa qualité de vie en attendant l'issue fatale. Jusqu'alors largement pris en charge par des bénévoles, les soins palliatifs s'imposent désormais aux professionnels. Un nouveau contrat entre le monde médical et les malades s'esquisse.

Le 9 juin 1999, la loi visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs était adoptée par l'Assemblée Nationale et le Sénat. Par ce vote, au-delà de la loi, c'est également toute une façon de concevoir les rapports humains qu'entérine notre société. Un pas significatif vers la reconnaissance du droit à la dignité de la personne jusqu'au terme de sa vie, mais aussi la prise en compte d'une qualité de soins maintenue et préservée, encore mal comprise par certains professionnels.

L'article 1er donne le ton en s'adressant directement aux patients. Il consacre les «droits de la personne malade et des usagers du système de santé», dont le premier, celui de bénéficier de soins palliatifs et d'un accompagnement. Il ajoute (Art.1erC) : «La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.» «Nous entrons dans une ère de démocratie sanitaire. Désormais existera une sorte de contrat thérapeutique avec le malade, explique Emmanuel Hirsch, directeur de l'espace éthique AP-HP. C'est une redistribution des légitimités, le médecin n'est plus le seul détenteur du savoir.» La loi reconnaît à la personne humaine sa liberté de jugement, son autonomie, le droit sur sa vie, et la maîtrise de la qualité de celle-ci jusqu'à son issue ultime. Même s'il n'existe pas encore de chaire d'enseignement dans cette discipline, la loi, en donnant une valeur publique et politique aux soins palliatifs, modifie profondément la pratique médicale, pour laquelle l'assistance aux mourants ne relevait pas (ou plus) de ses compétences. Or, les soins palliatifs placent au centre l'engagement à soigner les personnes jusqu'à leur mort. «Nous avons fait modifier le code de déontologie médicale dans ce sens (1), précise Lucien Neuwirth, sénateur de la Loire, à l'origine de la proposition de loi. Nous nous acheminons vers une médecine plus humaine, qui va prendre en considération l'ensemble des souffrances ressenties par les patients, qu'elles soient d'ordre physique ou psychologique.» C'est à Lucien Neuwirth que l'on doit déjà la loi sur la contraception en 1967 et celle sur la douleur en 1994. «La maîtrise de la douleur était le préalable incontournable à la mise en place d'une législation sur les soins palliatifs, ajoute-t-il, lui qui a assisté son épouse malade pendant 17 ans. Maintenant il faut continuer à travailler sur les droits des malades, le droit à l'information et le droit à la réparation.»

(1) Code de déontologie médicale (art.38) : «Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n'a pas le droit de provoquer la mort.»

Ce que dit la loi (extraits)

Toute personne malade a le droit de bénéficier de soins palliatifs et d'accompagnement.
Dotation des moyens nécessaires à la mise en place d'unités de soins palliatifs, d'équipes mobiles et de places d'hospitalisation à domicile.
Conditions particulières de rémunération autres que le paiement à l'acte pour les professionnels exerçant à titre libéral à domicile.
Formation initiale et continue des professionnels de santé dispensée par les centres hospitaliers et universitaires et diffusion des connaissances acquises.
Élaboration de recommandations de bonnes pratiques cliniques.
Les associations qui organisent l'intervention de bénévoles doivent se doter d'une charte éthique et signer une convention avec les établissements où elles interviennent.
Tout salarié dont un proche fait l'objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d'un congé d'accompagnement, non rémunéré, ou d'un temps partiel (durée maximale 3 mois).

Les limites de la loi

«Le chantier est loin d'être terminé, estime Lucien Neuwirth, sénateur de la Loire, à l'origine de la proposition de loi. Nous attendons encore les circulaires d'application.» De plus, deux de ses propositions ont été rejetées. L'une concernait la prise en charge des dépenses de formation et de coordination des bénévoles par l'Assurance Maladie. L'autre proposait la suppression, pour les soins palliatifs, du système de troc en vigueur (exigence de fermeture de x lits hospitaliers pour autoriser la création d'une place d'hospitalisation à domicile). «C'est soumettre à des contraintes économiques le droit de la personne à mourir chez elle, précise-t-il. En ce qui concerne les bénévoles, c'est méconnaître l'immense service qu'ils rendent. Les associations n'ont pas à tout supporter. De nouveaux textes sont d'ailleurs en préparation !»

Certains médecins, comme Gilbert Desfosses, de l'hôpital de la Pitié-Salpétrière, estiment qu'il ne faut pas seulement créer des structures spécialisées. Au contraire de nombreux services de médecine générale, les maisons de retraite, là où la mortalité est importante, devraient avoir les moyens de pratiquer les soins palliatifs. «Et justement, se demande Gilbert Desfosses, à l'heure des suppressions de lits, des diminutions des temps de séjour, l'hôpital est-il prêt à accueillir les soins palliatifs ?»

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