Annoncer la mort

L'ultime responsabilité médicale

Annoncer la mort d'un proche à sa famille est l'une des responsabilités du médecin. Un moment délicat qui va initier le deuil et que chaque médecin aborde avec sa sensibilité, son expérience et sa propre perception de la mort.

L'instant de la mort. "Tout d'un coup, on s'aperçoit que la vie s'arrête. Ce passage de la vie à la mort, ce fil invisible, reste à la fois étonnant et mystérieux." Emmanuel Le Brun, médecin de campagne, a vu plusieurs patients mourir sous ses yeux, parfois dans ses bras. Chaque fois, c'est un choc. Son premier décès : "un arrêt cardiaque, lorsque j'étais de permanence à l'hôpital. Je n'avais jamais vu quelqu'un mourir auparavant..." Emmanuel Le Brun ne se sentait vraiment pas préparé à affronter une telle situation, "tellement peu préparé que, lorsque j'ai dû remplir mon premier certificat de décès, je ne savais comment procéder", avoue-t-il. "Au cours de nos années de formation, on parle beaucoup plus de la souffrance que de la mort. Lorsque la mort survient, on considère que le médecin est impliqué dans la mesure où il doit établir le motif du décès."

Xavier Puéchal, rhumatologue à l'hôpital du Mans, ne croit pas qu'une formation dans ce domaine soit nécessaire : "Lorsque l'on est médecin, on a fait un choix : celui d'être confronté à la mort et à la souffrance. Certes, il n'y a pas de cours théorique mais tous les étudiants viennent régulièrement travailler à l'hôpital et ce passage obligé leur permet de recevoir une formation par "compagnonnage". Philippe Valon, réanimateur à l'hôpital d'Avignon observe pour sa part : "Les études de médecine ne m'ont pas du tout préparé à ce moment. Mais je crois que la sensibilité, l'altruisme et, malheureusement, l'habitude de ce genre de situations, permettent dans la majorité des cas d'annoncer le décès dans de bonnes conditions."

Les mots justes

Il n'y a donc pas "une" voie pour dire la mort, mais de multiples expériences qui tiennent à la personnalité et au vécu de chaque médecin. L'interrogation demeure entière : comment annoncer la mort ? Certains médecins préfèrent éluder la question. D'autres éprouvent le besoin de se situer face à la mort, avant de répondre ou bien renvoient à des spécialistes des soins palliatifs qu'ils estiment plus compétents qu'eux dans ce domaine. Le sujet est difficile à aborder dans une société qui a évacué l'idée de la mort. Mais tous les soignants reconnaissent que la question est importante, car la conduite du deuil dépend de la manière dont le décés a été annoncé.

D'après les témoignages recueillis, on peut différencier deux types de situation : l'annonce aux proches d'un décès et l'annonce au malade et à sa famille d'un diagnostic "fatal".

Dans le premier cas, s'il s'agit d'un accident, la famille est prévenue par téléphone de la gravité de l'état du patient. L'annonce de la mort a lieu à l'hôpital. Chaque médecin utilise ses propres mots. Certains préfèrent dire "C'est fini". Le mot "mort" n'est jamais facile à prononcer ; "décès" semble à la fois froid et impersonnel. "J'essaie d'être aussi vraie que possible, estime Ségolène Des Portes, médecin spécialisé dans les soins palliatifs à la Maison Jeanne Garnier, à Paris. Si la personne s'est éteinte doucement, ce sont les termes que je vais employer. J'utilise aussi les mots "mort" et "décédé". En revanche, j'évite le mot "parti" qui peut prêter à confusion."

"Dans le cas des personnes âgées, explique Michel Pousse, responsable d'un service de médecine générale à l'hôpital de Tarascon, cela se passe de façon plus sereine. S'agissant des cancéreux, lorsqu'on a exclu toute thérapeutique à visée curative et que l'on dispense des soins palliatifs, l'approche de la fin se fait de façon progressive. On en discute avec la famille, on accompagne le malade. La personne s'en va doucement et l'annonce de la mort a lieu en réalité bien avant que le décès survienne. Lorsque la personne meurt, les paroles importent moins : la famille s'y est préparée. En revanche, la mort, même prévisible, d'une personne encore jeune est plus délicate à annoncer : elle est difficile à accepter pour les proches, et aussi pour les soignants, car elle les renvoie à leur propre mort."

Renouer un dialogue

Que se passe-t-il lorsqu'il ne s'agit plus d'annoncer un décès mais une maladie fatale ? "L'annonce de la mort et la conduite de l'agonie représentent l'ultime responsabilité médicale, reconnaît Xavier Puéchal. Le médecin doit choisir son moment, et le patient doit sentir qu'il n'est pas seul, qu'il a toute une équipe à ses côtés pour l'accompagner."

Le médecin annonce le diagnostic et, ensuite, les infirmières et aides-soignantes prennent le relais : "J'aide la famille et le malade à assumer le contrecoup provoqué par la nouvelle. Bien souvent, le malade souffre d'être protégé par sa famille qui s'obstine à lui dire que tout va bien et à lui cacher la vérité... Nous essayons de renouer le dialogue entre eux", explique Monique Marquet, responsable d'un service infirmier de pneumologie à l'hôpital Nord de Saint-Etienne.

Certaines phrases sont-elles à éviter ? "La façon de dire est parfois ce qui compte le plus, déclare Xavier Puéchal. La volonté du malade doit toujours être respectée. On peut tout dire à certaines personnes car cela leur donne les moyens d'affronter la mort. D'autres ne souhaitent pas entendre le diagnostic". "J'adapte la réponse à ce que le patient peut accepter" confirme Emmanuel Le Brun. "Il est important de ne jamais mentir et d'écouter attentivement le patient pour comprendre exactement ce qu'il désire savoir de sa maladie. J'essaie de ne pas donner d'échéance précise à la famille car nous pouvons nous tromper et il faut éviter le deuil anticipé", poursuit Ségolène Des Portes. D'un autre côté, le malade souhaite savoir combien de temps il lui reste à vivre pour pouvoir réaliser ses projets : réunir sa famille, rédiger son testament... A l'équipe médicale de dire les mots justes, de trouver les réponses adaptées dans chaque cas pour permettre au patient et à ses proches de "vider" leur angoisse devant une mort annoncée.

Trois questions à Philippe Valon, réanimateur au service des urgences de l'hôpital d'Avignon

La mort fait partie de votre univers professionnel. Comment la vivez-vous ?

La mort est toujours un peu vécue comme un échec personnel du médecin et de la technique médicale. Cette impossibilité pour certains d'accepter le décès de leur patient entraîne parfois des conduites "d'évitement" (on ne parle pas d'un prévisible décès à la famille et encore moins au malade, on ne rentre pas dans la chambre d'un malade en phase terminale...) ou un acharnement thérapeutique.

En réanimation ou en urgence, très souvent, un patient que l'on ne connaît pas arrive dans un état désespéré. On n'a pas le temps de nouer un contact affectif. Tout va très vite ; il y a de nombreux gestes techniques à réaliser, qui laissent peu de temps à la réflexion philosophique sur la mort. Lorsqu'on a côtoyé le patient plus longuement, on a eu le temps de le connaître, de pénétrer son intimité, ses angoisses... La séparation est alors beaucoup plus difficile.

Comment annoncez-vous un décès ?

Le plus souvent, je ne l'annonce pas d'emblée à la famille, et surtout, jamais par téléphone. J'essaie de recevoir les gens dans mon bureau, au calme. Je leur fais part de la gravité extrême de la situation, du bilan des lésions, d'un éventuel arrêt cardiaque transitoirement récupéré. Très souvent, ils me demandent s'il y a une chance de guérison, et je leur réponds : "Malheureusement non". En général, la famille comprend que c'est fini, ou sur le point de se terminer. C'est un moment très dur pour l'entourage, mais aussi pour le médecin. Le fait de préciser qu'il n'a pas souffert, qu'il ne s'est rendu compte de rien, apporte un peu de soulagement.

En pratique, j'accompagne les proches au chevet du défunt, je reste un moment, puis je les laisse entre eux. Il faut penser à des choses simples comme leur fournir des chaises, leur proposer un verre d'eau ou un café. L'explication des formalités administratives fait aussi partie de la prise en charge, du partage du deuil.

Et dans le cas d'une mort inéluctable ?

Dans le cas d'une évolution progressive de la maladie vers une phase terminale, il faut dire la vérité à la famille. On ne peut en revanche que rester évasif sur la durée de vie. Il faut insister sur la prise en charge - on n'abandonne pas un malade qui va mourir, ni sa famille - ; il faut les rassurer - on ne le laissera pas souffrir.

L'annonce de son proche décès au patient est plus délicate. On prendra l'avis de sa famille pour connaître ses capacités à supporter la vérité et pour savoir s'il souhaite la connaître. On essaiera aussi en l'écoutant, en l'interrogeant, de savoir ce qu'il sait de sa maladie et de son évolution. Il ne faut jamais priver complètement un malade d'espoir, même si la gravité de sa maladie lui a été expliquée.