Aujourd'hui, 70 % des personnes meurent à l'hôpital, souvent parce qu'elles, ou leur entourage, n'ont pas eu d'autre choix, notamment celui de mourir à la maison, dans l'intimité des leurs. C'est cette conviction qui a conduit l'association François-Xavier Bagnoud à créer, en Suisse en 1992, un centre de soins palliatifs à domicile. Une structure similaire est actuellement mise en place en France.

"Le patient et son entourage sont au centre de nos préoccupations. Nous voulons leur proposer une vraie alternative, soit rester à l'hôpital, soit rentrer chez eux, en leur garantissant une même qualité de soins et d'accompagnement, explique Aline Salomovici, secrétaire générale de l'association François-Xavier Bagnoud. Avec la naissance, la mort est l'un des grands moments de la vie auxquels on n'échappe pas. Nous voulons contribuer à ce que tous les instants, avant et après la mort, se passent le mieux possible, que ceux qui restent puissent continuer leur route sans ceux qui sont partis."

Constituée de médecins, d'infirmières, de psychologues, d'une assistante sociale et d'une pharmacienne (tous salariés de l'association) et de bénévoles, l'équipe de soins palliatifs organisera le retour à domicile en étroite collaboration avec le personnel hospitalier qui aura suivi le malade. Etat du patient, prévisions d'évolution de la maladie, soins à prodiguer "Tout sera passé en revue afin qu'il y ait une continuité dans la prise en charge globale de la personne. Ce qui est primordial, c'est éviter les ruptures", précise Aline Salomovici. De même, avant toute décision, la famille et le malade seront longuement consultés. Sont-ils bien prêts à s'engager dans cette expérience, le veulent-ils vraiment, ont-ils défini précisément qui va s'occuper du malade une fois à la maison, etc.

Outre les aménagements pratiques dans l'appartement, c'est un nouveau rythme qu'il faudra installer. Il peut parfois arriver, au bout de quelques mois, qu'une ré-hospitalisation soit nécessaire, soit parce que l'état du malade se détériore, soit parce que l'entourage a besoin de souffler. "Dans ce cas, il faudra les aider à bien vivre cette décision."

Dans le constant souci d'un travail en harmonie, l'équipe de soins palliatifs à domicile agira de concert avec le médecin traitant. Elle lui apportera ses compétences, ses connaissances, dans le traitement de la douleur notamment, et le conseillera à sa demande. Le médecion de famille restera d'ailleurs le seul et unique precripteur. "On ne prend la place de personne, on ne se substitue pas aux accompagnateurs traditionnels du malade. Nous sommes là pour effectuer des soins, conseiller et surtout coordonner l'ensemble des prestations effectuées à domicile. C'est une approche difficile et très sensible." C'est l'infirmière de l'équipe qui sera la personne référente pour tous, soignants (ceux de l'association comme les autres) et famille.

Contribuer au mieux-être des familles

Prenant modèle sur l'expérience suisse, l'équipe de soins palliatifs développera une notion du temps très modulable : elle sera présente à la demande, tous les deux jours pour certains, trois fois par jour pour d'autres. Elle sera disponible 24 heures sur 24 pour répondre à tout problème ou angoisse, ou bien pour intervenir. Après le décès, elle continuera de suivre l'entourage s'il en manifeste le désir.

En effet, les soins palliatifs à domicile ne sont qu'une partie des activités de l'association François-Xavier Bagnoud. Elle anime par exemple un centre de formation, en direction des professionnels, du personnel des pompes funèbres, d'associations de bénévoles qui interviennent en soins palliatifs, mais aussi du grand public. Un groupe de soutien aux parents en deuil d'un enfant se réunit déjà régulièrement, un autre en direction d'adolescents est en projet. Des activités d'animation de quartier, avec des personnes âgées par exemple, sont à l'étude, "pour leur donner la parole et parler ensemble de la fin de vie, de ce qu'est le deuil, de la façon d'accompagner de grands malades, explique Annick Ernoult, formatrice et responsable de l'accueil et de l'animation. Nous ressentons un besoin énorme chez les gens de communiquer, d'échanger sur ces questions, restées si souvent inexprimées."

Autre activité de l'association, la constitution d'un centre de documentation sur les soins palliatifs et l'approche de la mort. Ensemble avec d'autres grandes associations, comme Jalmav(1), la SFAP(2) et la société de thanatologie, et avec le soutien de la Fondation de France, il s'agit de proposer une banque de données, recensant tous les périodiques, les ouvrages et les produits multimédia sur ce sujet. Un outil essentiel pour les soignants et les chercheurs. "Nous avons encore beaucoup d'idées dans nos cartons, signale Aline Salomovici. A la lumière de notre petite expérience, nous savons combien il est important pour l'entourage de réaliser le dernier projet qu'ils avaient imaginé pour leur proche, de donner le meilleur d'eux-même pour celui ou celle qu'ils aiment, d'être ensemble dans ses derniers instants. Quand on a pu vivre cela, on est plus serein pour toute la vie."Une sérénité qui rejaillit sans aucun doute sur les membres de l'association François-Xavier Bagnoud, qui contribuent au mieux-être des familles.

Une fondation plurielle

Fondée à l'initiative d'Albina du Boisrouvray, suite à la mort accidentelle de son fils François-Xavier Bagnoud en 1986, lors d'une mission d'assistance en hélicoptère sur le rallye Paris-Dakar, la fondation du même nom développe des activités dans le sauvetage, l'aéronautique et la vie communautaire du Valais suisse. L'association, elle, intervient dans l'action humanitaire (tout ce qui touche aux droits des personnes, adultes et enfants) et plus précisément dans :

- la création de maisons ou de programmes d'assistance pour enfants orphelins, abandonnés, victimes du travail forcé ou contaminés par le virus du sida, aux Etats-Unis, en Inde, en Thaïlande et au Myanmar, en Colombie, au Brésil, en Uruguay, au Rwanda et en Ouganda.

- la création d'unités de soins palliatifs à domicile, depuis 1992 en Suisse et janvier 1997 en France.

Allo Soins palliatifs : 01 44 37 92 02

Créée en juin 1997 par l'association François-Xavier Bagnoud, en collaboration avec la Maison Médicale Jeanne Garnier, Allo Soins palliatifs est une permanence téléphonique médicale, ouverte 24 h sur 24. Elle permet aux médecins traitants, confrontés à des situations difficiles de fin de vie à domicile, d'obtenir une réponse immédiate pour une prescription, un conseil de diagnostic en cas de nouveaux symptômes, etc.

L'Association François-Xavier Bagnoud en France

Le siège : 20, rue Vignon - 75009 Paris

Le pôle de soins palliatifs à domicile, l'accompagnement de la mort et du deuil, le centre de formation et la documentation : 7, rue Violet - 75015 Paris
- Tél. : 01 44 37 92 00

L'antenne suisse : rue du Rhône 25 - CH-1950 Sion
-Tél. : 00 41 27 322 19 50