Une maison pas tout à fait comme les autres

Une maison pour des malades en fin de vie. Une image, trop souvent inespérée, qui apporte un réconfort, un sursaut de bonheur au milieu de la souffrance. Une maison où l'on reparle de la vie, même si c'est aussi pour y mourir.

La maison : la bâtir, la construire, l'habiter et y vivre, y avoir sa place... Quel malade sur son lit d'hôpital, alors qu'il sait ses jours comptés, n'en rêve pas, n'y pense pas... Et quand il se l'imagine, est-ce que les murs, la couleur du papier, la disposition des meubles ont une importance ? Ou est-ce plutôt la sensation d'avoir un lieu de vie où il n'y a pas que des chambres, un lieu accueillant où toute la famille peut se retrouver, partager ses repas, profiter d'un jardin, discuter, peindre ou faire de la musique ?

Une maison, avec ce que cela comporte d'organisation et de réassurance parce que la maladie, paradoxalement, entraîne un besoin immense de sécurité. Avec aussi ses imprévus et ses surprises, même s'il faut respecter les contraintes de la vie en collectivité.

Une maison lorsque l'hôpital n'a plus de réponse et que dans la sienne, on n'a plus vraiment sa place.

Une maison où l'on retrouve une famille, la sienne, mais aussi celle des autres malades, leurs amis, des bénévoles, des médecins, des auxiliaires, des aumôniers, des assistantes sociales, des hommes et des femmes anonymes qui deviennent si proches, si présents.

Une maison qui ouvre ses portes aux enfants et qui compte sur eux pour rappeler ce que sont la vie, le rire, la sincérité, le don. Une maison agencée avec goût et harmonie pour créer un cadre apaisant et surtout vivant, avec son lot d'animations, de mouvements, de projets pour s'adapter à ce qui se passe dehors, aux progrès médicaux comme aux nouvelles maladies.

Une maison où la souffrance ne laisse pas désemparé, n'épuise pas l'entourage proche. Une maison où la souffrance est accompagnée, autant que possible soulagée et toujours partagée. Partagée avec la famille, qui, isolée, ne se sentirait plus la force de faire face. Partagée avec le malade qui trouve un soutien physique mais surtout moral, psychologique ou spirituel.

Une maison où l'on redécouvre les verbes écouter, sentir, comprendre, parler, s'exprimer, échanger, aider, vivre.

Une maison ouverte à toute heure, où l'on peut inviter un proche à rester dormir, une maison conviviale, accueillante même si elle est différente.

Une maison solide qui apporte un répit dans la prise en charge de la douleur par l'entourage, et dont on peut sortir, aussi, grâce à l'aide de tous. Parce qu'elle a permis d'accepter, à défaut de comprendre, la maladie et son aboutissement inéluctable, de se préparer ensemble - malade, famille et amis - à gérer les handicaps, la perte d'autonomie, les soins..., tout en offrant un contact fort, une assistance à tout moment, un numéro de téléphone toujours disponible.

Une maison dont l'esprit reste présent, même quand on repart dans la sienne grâce au suivi et à la coordination mis en place avec des associations de soins à domicile qui assurent la continuité, le lien, l'écoute. Une maison dont se souviennent les familles même quand le malade s'en est allé. Parce qu'on y vit aussi, jusqu'au bout, jusqu'au dernier souffle, et que les rites, les traditions liées à la mort ont pu s'exprimer avec toute leur angoisse, parfois leur exubérance.

Une maison avec ses imperfections, mais une maison avant tout.

Une maison comme la "maison médicale Jeanne Garnier".

La Maison Médicale Jeanne Garnier de Paris accueille des patients en phase avancée ou terminale de leur maladie.

- C'est un établissement de soins palliatifs, privé à but non lucratif, participant au service public hospitalier et géré par l'association des Dames du Calvaire (Loi de 1901). La congrégation religieuse "La Xavière", membre de cette association est garante de l'esprit Jeanne Garnier, fondatrice des Dames du Calvaire en 1842.

- 120 salariés et 80 bénévoles assurent une présence quotidienne

- 81 lits répartis en 6 unités de soins.

- A côté, la "Résidence Aurélie Jousset", appartement d'accueil temporaire (12 chambres), permet, pour une durée de 3 mois maximum, un apprentissage du retour à domicile ou un répit familial.

Maison Médicale Jeanne Garnier - 106 avenue Émile Zola - 75015 Paris - Tél. : 01 43 92 21 00 / Fax : 01 43 92 21 10.

Résidence Aurélie Jousset - 108 avenue Emile Zola - 75015 Paris - Tél : 01 45 77 98 98

MEDECIN JUSQU'AU BOUT

Responsable de deux des six unités de soins palliatifs de la maison médicale Jeanne Garnier à Paris, Marie-Sylvie Richard vit un quotidien qui relève autant de sa vocation de Xavière que de son rôle de médecin. Et avec autant de foi dans l'un comme dans l'autre quand il s'agit de "se battre contre la douleur ; chercher sans cesse les moyens les plus efficaces pour soulager ; envisager les solutions à des problèmes nouveaux médicaux et éthiques ; écouter les malades, leur entourage et les accompagner selon leur demande ; accueillir les questions des patients et y répondre sans mentir, sans tuer l'espoir s'il y a lieu ; oser être là dans les moments les plus difficiles ; compter sur la solidarité dans la souffrance et la développer."

Sa passion pour Dieu et l'Evangile prend corps au service des malades et de leurs proches ainsi que du personnel. Elle est entretenue par la prière quotidienne et la vie fraternelle afin de "chercher les mots et les gestes de réconfort à l'égard de tous ; croire au souffle de la vie ; considérer le malade quel que soit son état comme un être humain, digne de respect et d'attention ; vivre les séparations et garder la force de créer des liens ; conserver le sens de la fête, du rire ; compter sur toute une équipe professionnelle et bénévole...".

Avec sa communauté, Marie-Sylvie Richard cherche à maintenir vive la flamme de Jeanne Garnier, en habitant sur le lieu même de la maison médicale, en y assurant l'animation spirituelle et liturgique.

Sa foi s'exprime aussi à travers son tempérament créatif, ses diverses responsabilités et les initiatives pour répondre aux questions d'aujourd'hui, par exemple l'accueil des malades atteints du sida, de maladies neurologiques dégénératives ; la mise en place d'actions de formation pour les soignants, de lieux de réflexion éthique ou psychologique ; la création des structures relais comme la résidence Aurélie Jousset... Dans cet esprit, ces initiatives trouvent un prolongement naturel à travers le développement de partenariats avec d'autres structures hospitalières et des associations de bénévoles ou de soins à domicile ; la promotion des soins palliatifs à domicile avec l'association François-Xavier Bagnoud ; la participation au développement du mouvement associatif dans le domaine des soins palliatifs...

Doit-on s'étonner de pouvoir travailler en soins palliatifs pendant longtemps, plus de 10 ans pour Marie-Sylvie Richard, dans ce lieu où la vie et la mort sont en perpétuel combat ? "En réalité, témoigne-t-elle, la foi, la sollicitude envers autrui et l'espérance ont le dernier mot."