" La souffrance n'est pas une fatalité "

Nom : Wouters. Prénom : Bernadette. Nationalité : Belge. Profession : enseignante/infirmière en soins palliatifs. Signes particuliers : combat tous les clichés sur la douleur et veut révolutionner les mentalités des soignants.

" J'ai vu un homme de 50 ans roulé en boule au fond de son lit, comme un enfant. Je me souviens de lui à moitié étranglé par le fil de sa perfusion à force de chercher la position qui le soulagerait. C'était au printemps, dans un hôpital belge. Je suis infirmière, je constate que les médecins ignorent la douleur. Les médecins ne sont jamais dans les chambres quand les patients meurent. " L'évocation des cris de certains cancereux n'assombrit pourtant pas la clarté du regard de Bernadette Wouters. Ses paupières ne cillent pas lorsqu'elle vous convainc que la souffrance n'est pas une fatalité. De cette détermination, elle a fait sa raison d'être et son métier.



Licenciée en Sciences Hospitalières et Médico-Sociales, elle enseigne les soins palliatifs à Bruxelles et à Louvain-la-Neuve. Les cours théoriques qui s'étalent sur six mois, pour un total de 140 heures, s'adressent aux infirmières diplômées. Des médecins s'y inscrivent également, ainsi que des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues... attirés par un programme couvrant différents aspects du vaste champ des soins palliatifs : médecine, droit, déontologie, psychologie, spécialités enfants et sida, éthique, etc. " Au début, en 1988, les professionnels de santé ignoraient tout du contenu, raconte Bernadette Wouters. Certains en ressortaient cassés au point de remettre leur pratique en question. Ils découvraient qu'ils étaient passés à côté de la possibilité de soulager le malade. Je les rassurais : on est tous passés par là, moi comme les autres. "



1981 : première prise de conscience. Bernadette Wouters a 28 ans. De la bouche de Thérèse Vannier - l'un des précurseurs en soins palliatifs - venue donner une conférence dans l'école où elle enseigne, elle apprend qu'il existe des solutions pour soulager la douleur… en Angleterre. Elle qui en a assez d'entendre les cris des patients, qui ne connaît qu'un mot, efficacité, traverse aussitôt la Manche pour recevoir une formation. L'utilisation de la morphine ne l'effraie pas ; 15 mois au Cameroun, sans électricité, sans médecin, ont démystifié les gestes médicaux. De retour en Belgique, elle s'intéresse, dans l'institution où elle accompagne les étudiants en stage, au service de cancérologie et décide de préparer son mémoire de Licence sur le contrôle de la douleur des cancéreux en phase terminale. Pendant un an, étrangement, aucun mourant. On les lui cache. En 1983, premier traitement à la morphine : les infirmières constatent progressivement les bienfaits des antalgiques. Sept médecins, dont un orthopédiste, un pneumologue, un chirurgien, se rallient à ses méthodes. Le mémoire terminé, elle considère, d'un point de vue éthique, qu'elle ne peut s'en tenir là. En 1986, elle travaille toujours en gériatrie - oncologie. Nouvelle interrogation sur la mort, nouvelle rencontre avec les Anglais. La fondation caritative britannique dédiée aux soins palliatifs, Macmillan Cancer Relief Fund, lui paie 15 jours de cours, un mois de stage et le séjour. Forte de ses connaissances, elle participe à l'élaboration d'un programme de formation destiné aux soignants professionnels.

Depuis 1988, ils sont plus de 1 000 soignants à avoir été formés par Bernadette Wouters.
Aujourd'hui, l'infirmière est-elle satisfaite d'exercer dans le seul pays d'Europe pourvu d'une structure de soins palliatifs - 400 lits au total - répartie sur tout le territoire ? Dans une Belgique qui octroie à la famille et aux proches des allocations et des congés afin de leur permettre d'accompagner, à leur domicile, de personnes en fin de vie ? La situation nationale apparaît privilégiée, mais la vision que les professionnels ont de la douleur ne correspond à rien. Désormais, elle veut s'attaquer à la douleur, toutes les douleurs, les aiguës comme les chroniques, sur toutes les classes d'âge, en prévention et dans ses différents modes de traitements. Son prochain mémoire - DU d'éthique de la Santé - préparé à l'université de Lille, devrait répondre à la question suivante : Faut-il donner du temps au soignant pour changer les mentalités sachant que les malades souffrent aujourd'hui ? La réponse et le diplôme en poche, elle lancera d'ici trois ans une formation en éthique. " Les soignants ont été éduqués à être les décideurs et ne sont pas habitués à entendre l'avis du malade. On parle d'effets secondaires d'un médicament mais on ne parle jamais des effets d'une douleur mal soignée. La douleur non soulagée peut renforcer la peur de la mort chez les personnes âgées et les patients cancéreux, rendant l'accompagnement psychologique plus difficile. La dépression peut résulter également des échecs successifs à soulager la douleur, de la perte de confiance et d'estime de soi, du sentiment qu'il n'y a plus de futur. "

Sans les chercher, Bernadette Wouters trouve de nombreuses occasions de se fâcher : " Si aucune réflexion n'est menée sur la douleur, c'est que l'on manque de raisonnement éthique ". Il existe pourtant, selon elle, tous les médicaments et une panoplie de traitements, l'hypnose notamment, qui permettent de la soulager. Derrière l'enseignante, c'est encore l'infirmière qui pense et réagit: " Les médecins soulèvent la chemise de nuit, mais c'est nous qui tournons les malades. C'est nous qui prodiguons les soins. Quand les patients ont mal, c'est nous qui leur faisons mal. "