Comment accompagner jusqu’au bout un proche atteint d’une maladie dégénérative ?

Partenaire
En partenariat avec : Psychologies
29 janvier 2020
Image
proche atteint d’une maladie dégénérative

Chaque jour qui passe l’éloigne un peu plus de vous. Un effacement progressif, inéluctable, s’installe. Les fondations familiales les plus stables vacillent. Comment s’adapter à cette perte ? Accompagner celui ou celle que l’on aime jusqu’à la fin ? Les conseils de Judith Mollard-Palacios, psychologue clinicienne au sein de l’association France Alzheimer, et de Christophe Fauré, psychiatre spécialiste du deuil et auteur, de Vivre ensemble la maladie d’un proche.

PFG et PSYCHOLOGIES s'allient pour vous proposer des éléments de réflexions sur des questions fondamentales autour du deuil. Des réponses simples et aidantes d'experts permettront d'accompagner tous ceux qui viennent de perdre un proche et leur entourage dans ce moment éprouvant.

" Mon mari a été diagnostiqué Parkinson à l’âge de 68 ans et il en est mort quatre ans plus tard. Dans les premiers temps, j’ai voulu continuer comme avant. Il était là physiquement, alors j’allais profiter du temps qu’il nous restait à vivre ensemble. Quand il me disait vouloir aller chercher les enfants à l’école, je le rabrouais parce que je ne supportais pas de le voir si transformé. Et puis, de plus en plus désarmée, j’ai fait appel à une association qui m’a accompagnée jusqu’au bout et m’a aidée à réadapter mes mots, mes gestes, à la personne étrangère qu’était devenu l’homme que j’avais aimé pendant quarante ans."

Bernadette, 69 ans, Paris

Accepter l’inacceptable

" L’annonce du diagnostic marque déjà le début du temps du deuil, observe Christophe Fauré. Le deuil du passé – on renonce inconsciemment aux choses que l’on faisait ensemble. Le deuil du futur – ce que l’on aurait pu partager. Et le deuil du présent, qui voit jour après jour disparaître la personne que l’on a connue et aimée. "

" C’est un chemin fait de renoncements successifs, précise Judith Mollard-Palacios, qui se termine par la disparition physique de l’être cher. Raison pour laquelle j’encourage les couples que j’accompagne, au sein de l’association France Alzheimer, à poser des mots sur tout cela dès le début de la maladie. Ce sont des mots douloureux, l’anticipation d’un avenir difficile et cruel. Mais verbaliser ses peurs permet certainement de vivre plus sereinement ce qui est encore là. "

"Le plus important, ce sont nos proches ", dit Lysiane, malade depuis dix ans

Rester dans la relation jusqu’au bout

" Même si la personne malade n’est plus en mesure de se tenir à un niveau de relation équivalent à celui d’avant sa maladie : même si le lien s’est épuré, modifié, même si les positions se sont inversées (on est devenu le parent de son parent), même si les repères identitaires sont bouleversés, quelque chose peut avoir lieu malgré tout, car c’est une maladie qui impacte la cognition, mais qui n’entame pas l’émotion et l’affect, rappelle Judith Mollard-Palacios. Il ne faut jamais cesser de considérer que nous sommes des êtres de langage, et que la personne malade est d’abord et toujours un sujet à qui l’on peut parler. Le risque, sinon, c’est d’amorcer un deuil anticipé, aussi appelé “deuil blanc”, alors que la personne est encore là, et de parler “au-dessus” ou à côté d’elle. "

" Il s’agit d’apprendre à vivre dans l’ici et maintenant, et à saisir ce qu’il reste de l’autre, ajoute Christophe Fauré. Ces derniers mois, ces dernières semaines, peuvent devenir un temps précieux de partage et d’échange. Et si les mots sont impossibles, un regard ou un geste peuvent guérir toute une vie. "

Anticiper ensemble

" Le plus important, ce sont nos proches », dit Lysiane, malade depuis dix ans, qui évoque aussi son « projet de vie ", une autre manière de parler des directives anticipées qu’elle a rédigées. " Tout ce qui m’encombrait est maintenant réglé. "

 " Quand on est atteint par ce type de maladie, on sait qu’à un moment on n’aura plus les moyens de formuler ce que l’on souhaite ou ne souhaite pas, précise Judith Mollard-Palacios. Nous conseillons aux patients d’aborder les directives anticipées avec leurs proches, même si c’est loin d’être évident.  Les familles doivent très vite nouer un contact avec les professionnels, ceux qui intégreront peu à peu la sphère familiale intime, pour co-construire un accompagnement de chaque instant.

Dans cette optique, au sein de l’association France Alzheimer, nous leur proposons une formation gratuite de quatorze heures, non pas pour qu’ils deviennent des super soignants, mais pour qu’ils se dotent de la connaissance et des outils nécessaires. Et pour qu’ils puissent cheminer au côté de leur proche, jusqu’à la fin, sans s’épuiser. L’empathie naturelle et la compassion sont primordiales, mais elles doivent s’appuyer sur une réelle compréhension de la maladie. "

Vivre avec la maladie, un film pour comprendre

"C’est parce que cette maladie est invisible qu’elle est si dévastatrice, et qu’on ne peut en comprendre tout seul les évolutions et les ravages. Après l’annonce du diagnostic, on propose peu de choses à la personne malade. C’est pourquoi, à l’association France Alzheimer (francealzheimer.org), nous avons développé le programme “Vivre avec la maladie”, de type éducation thérapeutique du patient », explique Judith Mollard-Palacios, qui en est aussi la responsable. En témoigne ce film précieux, une plongée ultra sensible et hyper réaliste dans le quotidien de malades réunis au sein du programme. Diagnostiqués récemment ou plus anciens, les patients y partagent, à travers six ateliers, leurs peurs, leur sentiment d’injustice, de défaite, mais aussi leurs moments de joie et leurs stratégies pour faire face à la maladie."

Site de l’association : www.francealzheimer.org

À lire

Accompagner un proche Alzheimer, et préparer une aide à domicile de Christiane Brison (Eyrolles).

Le Deuil blanc, journal d’un accompagnant de Jean Biès (Hozhoni).

On n’est pas là pour disparaître d’Olivia Rosenthal (Gallimard).

Alzheimer, la vie, la mort, la reconnaissance de Michel Malherbe (Vrin).

Propos recueillis par Marie Lannelongue

Nos dossiers conseils

pourquoi ces 5 croyances compliquent processus deuil

Pourquoi ces 5 croyances compliquent-elles le processus de deuil ?

Toutes les croyances ne sont pas des vérités. Certaines, plutôt que d’aider l’endeuillé, peuvent accroître sa souffrance. Deux spécialistes nous en expliquent les raisons.

Que faire des affaires du défunt

Que faire des affaires du défunt ?

C’est tout ce qui nous reste de l’autre, avec les souvenirs : des vêtements, des objets, des mots, des papiers, son téléphone… Il va falloir se décider sur ce qu’on garde, ce dont on se sépare. Et…

Pourquoi les hommes et les femmes sont-ils si différents face au deuil ?

Confrontés à la mort d’un proche, les hommes et les femmes ont souvent une façon différente de vivre le deuil. Comment mieux se comprendre pour éviter de douloureux malentendus ? Nadine Beauthéac,…